Comprendre l’endométriose : symptômes, impacts sur la vie quotidienne et conseils

Pour le premier article de ce blog, je souhaite aborder l'endométriose, une maladie qui touche entre 10% et 20% des femmes, soit plus de 2 millions en France, mais qui reste souvent méconnue et mal comprise. Si vous avez des douleurs pelviennes intenses, des règles douloureuses ou d'autres symptômes qui vous inquiètent, il est important de ne pas les ignorer. Dans cet article, je réponds aux principales questions qu’on me pose sur l’endométriose et vous partage mes conseils sur la façon de trouver de l'aide si vous pensez être touchée par cette maladie.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L'endométriose est une maladie complexe et multiple caractérisée par un syndrome inflammatoire chronique dû à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus.

Les cellules de ce tissu se développent chaque mois sous l’effet des hormones et provoquent l'apparition de lésions, d'adhérences et/ou de kystes sur les organes touchés.

Quels organes peuvent être touchés par l'endométriose ?

L'endométriose n'est pas une maladie uniquement localisée à l'utérus et aux ovaires, elle peut toucher les ligaments utérosacrés, la vessie, le rectum, l'intestin, le côlon voire remonter au niveau du diaphragme,... Il y a autant de formes d'endométriose que de femmes atteintes.

Quel sont les symptômes de l’endométriose ?

L’endométriose peut être asymptomatique comme elle peut créer des douleurs pelviennes intenses voire insoutenables mais également des douleurs dans le dos, les jambes, les épaules, perturber le système urinaire, le système digestif, …

Des douleurs peuvent également être présentes lors des relations intimes, mettant à mal la notion de plaisir, la confiance en soi, et le lien à l’autre.

Les douleurs, souvent décrites comme « des coups de poignard dans le ventre », sont le symptôme majeur de l’endométriose mais à cela s’ajoute bien souvent la fatigue à la fois physique, mentale et nerveuse, ainsi que le stress, la peur et parfois la dépression.

Chaque femme vit l’endométriose différemment. Les symptômes peuvent être de formes et d’intensités diverses et variables, et ne sont pas corrélés à la gravité des lésions. Parfois la maladie est très répandue et il y a peu de symptômes et parfois il y a des douleurs sans que les tissus soient endommagés. De même, l’évolution de la maladie est différente d’une femme à l’autre et reste imprévisible.

Peut-on guérir de l'endométriose ?

A ce jour, il n'existe aucun traitement pour guérir de l'endométriose. On peut, cependant, apaiser les douleurs et endiguer le développement de la maladie.

Un traitement hormonal adapté, prescrit par un médecin, permet de prendre en charge les douleurs et potentiellement de diminuer les lésions.

Une intervention chirurgicale peut être proposée pour enlever les lésions et, ainsi, permettre une période d'accalmie ou plus favorable à une grossesse. Cette chirurgie est lourde et complexe. Elle doit donc être programmée en concertation avec plusieurs spécialistes : gynécologue-obstétricien, urologue, chirurgien digestif, ... et être réalisée par des chirurgiens experts de l’endométriose.

Il est à noter que l’ablation totale de l’utérus ne garantie pas la guérison, et des douleurs peuvent encore être présentes chez les femmes ménopausées.

Quel est l'impact de l'endométriose sur la vie quotidienne ?

L’endométriose impacte les femmes qui en sont atteintes sur différents pans de la vie quotidienne. Les douleurs, la fatigue et le stress peuvent avoir des retentissements sur la vie de couple et la vie sexuelle, la vie scolaire ou professionnelle, la vie sociale, amenant parfois à une forme d’isolement.

Ainsi, il est important que chaque femme se sente écoutée et comprise, qu’elle bénéficie d’informations et d’un accompagnement adapté à ce qu’elle vit, à ce qu’elle ressent.

Quel est l'impact de l'endométriose sur la fertilité ?

30% à 40% des femmes atteintes d'endométriose peuvent avoir des difficultés à concevoir.

Selon la localisation des lésions, l'endométriose peut affecter les mécanismes de la fertilité, notamment en obstruant les trompes, en causant des troubles de l'ovulation et une diminution de la réserve ovarienne.

Il peut alors être nécessaire de s'entourer d'une équipe pluridisciplinaire, comprenant des spécialistes de l'aide médicalisée à la procréation pour accompagner un projet de grossesse.

Comment l’endométriose est-elle diagnostiquée ?

Les femmes atteintes d’endométriose racontent souvent l’errance médicale qu’elles ont connue avant de recevoir le diagnostic. Le ministère de la Santé reconnaît qu’il faut en moyenne 7 ans entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Sept ans pour oser consulter et réussir à trouver des professionnels attentifs et compétents.

Avec une réelle écoute et des questions précises, un médecin généraliste, un gynécologue ou une sage-femme, peut suspecter la maladie et proposer les examens adéquats.

Un examen clinique, reposant sur la palpation du ventre, un toucher vaginal voire un toucher rectal, permet de repérer certaines atteintes.

Une échographie endovaginale et/ou une IRM, réalisée par un spécialiste formé à l’endométriose, permet de décrire les localisations de l'endométriose et la taille des lésions.

Si vous passez ces examens, n’hésitez pas à poser toutes vos questions avant et après l’examen pour être bien informées des gestes qui vont être pratiqués et comprendre les résultats.

Conseils pour mieux vivre avec l'endométriose

Si vous souffrez d'endométriose, il est essentiel de vous entourer d'une équipe de professionnels de santé qui vous comprennent et puissent vous offrir un accompagnement approprié.  En complément de la prise en charge médicale, des thérapies non médicamenteuses comme l’acupuncture, l’ostéopathie et le Yoga sont recommandées pour améliorer la qualité de vie et apaiser les douleurs. Le Yoga a notamment des effets sur plusieurs plans : physiologique, mental et émotionnel. Il peut aussi être précieux de se connecter avec d'autres femmes qui vivent avec l'endométriose, pour partager des expériences et des conseils, et pour se sentir davantage soutenue dans des moments parfois difficiles.

L'endométriose est une maladie pouvant altérer sévèrement le quotidien des femmes qui en sont atteintes mais il existe des ressources et des solutions pour mieux vivre avec. Si vous pensez être atteinte d'endométriose, consultez un professionnel de santé pour un diagnostic précis et entourez vous de professionnels de confiance pour vous soutenir.