Comment expliquer son endométriose à ses proches et se sentir comprise ?
L’endométriose est une maladie complexe, invisible et souvent mal comprise. Lorsque les douleurs sont là, qu’elles impactent le quotidien, il peut être difficile de trouver les mots pour en parler. Pourtant, expliquer son endométriose à ses proches est essentiel pour se sentir soutenue et éviter les malentendus.
Mais comment faire comprendre ce que l’on vit, sans se heurter à des remarques maladroites ou à un manque d’empathie ? Dans cet article, je vous partage quelques clés pour ouvrir le dialogue et se sentir enfin entendue.
Se préparer à en parler
Avant d’expliquer votre endométriose, prenez un moment pour clarifier ce que vous souhaitez exprimer.
Quel est votre objectif ? Informer vos proches sur la maladie ? Leur demander du soutien ? Leur expliquer pourquoi vous annulez souvent des sorties ?
Quels sont les points essentiels ? Plutôt que de tout détailler, concentrez-vous sur ce qui impacte le plus votre quotidien (douleurs, fatigue, troubles digestifs, difficultés à concevoir…).
Quels mots utiliser ? Certains termes médicaux peuvent être compliqués. Optez plutôt pour un langage simple et des images concrètes pour illustrer ce que vous vivez et ressentez.
Si vous craignez d’être submergée par l’émotion, vous pouvez commencer par poser des mots sur un papier voire écrire ce que vous voulez dire à l’avance.
Choisir le bon moment et le bon ton
Parler de son endométriose demande un cadre propice. Privilégiez un moment calme où vous avez pleinement l’attention de la personne et exprimez ce que vous ressentez sans avoir d’attentes particulières.
Si vous sentez de la résistance, vous pouvez amorcer la discussion en demandant : « Est-ce que tu as déjà entendu parler de l’endométriose ? » Cela permet de partir de son niveau de connaissance et d’ajuster votre explication.
Expliquer avec des images concrètes
L’endométriose étant invisible, il peut être difficile pour vos proches d’en saisir l’impact réel. Utiliser des images du quotidien aide à mieux faire comprendre votre vécu.
Douleurs : « Imagine que tu as des crampes aussi fortes qu’un accouchement, mais que ça dure des jours. Et que les antidouleurs classiques n’y font rien. »
Fatigue chronique : « C’est comme si j’avais une batterie qui ne se recharge jamais complètement. »
Impact sur la vie sociale : « J’aimerais tellement dire oui à toutes les sorties, mais parfois, la douleur est si forte que même marcher devient compliqué. »
Utilisez les images qui illustrent le mieux ce que vous vivez et ressentez. L’objectif est de rendre visible ce qui ne l’est pas, sans minimiser ni dramatiser.
Anticiper les réactions et poser ses limites
Malheureusement, tout le monde ne réagira pas comme on l’espère. Certaines personnes chercheront à minimiser (« Moi aussi, j’ai mal au ventre parfois »), à donner des conseils non sollicités (« T’as essayé les tisanes au gingembre ? »), ou à esquiver le sujet (« Oh, ça va passer ! »).
Restez calme face aux maladresses : Quand on ne vit pas les choses, c’est parfois difficile de réaliser pleinement et de trouver une attitude adéquate ou des mots soutenants. N’hésitez pas à reformuler vos explications : « Ce n’est pas juste une douleur classique, c’est une maladie chronique qui impacte toute ma vie. »
Ne vous épuisez pas face à l’incompréhension : Certaines personnes mettront du temps à saisir l’ampleur de votre souffrance. Ne vous épuisez pas à convaincre ceux qui ne veulent pas entendre.
Posez vos limites : Face aux maladresses et à l’incompréhension, vous pouvez affirmer vos besoins : « J’ai besoin que tu respectes mon rythme », « J’ai besoin que tu entendes ce que je ressens et que tu ne me dises pas que j’exagère. »
Vous n’avez pas à vous justifier en permanence. Parfois, il faut aussi accepter que tout le monde ne pourra pas ou ne voudra pas comprendre.
Encourager le dialogue et proposer des ressources
Si vos proches veulent en savoir plus, proposez-leur des sources fiables (articles, vidéos, témoignages…). Vous pouvez aussi leur conseiller de lire des récits de femmes qui vivent la même chose. Il y a notamment des femmes connues comme Laëtitia Milot ou Lorie qui ont pris la paroles sur le sujet.
Impliquer un proche dans une consultation médicale peut aussi être une bonne idée. Entendre un médecin parler de la maladie peut aider à légitimer votre vécu et à éveiller leur empathie.
Petit à petit, certaines personnes vont ouvrir leur esprit et mieux comprendre ce que vous traversez.
Se protéger émotionnellement
Se confier sur son endométriose, c’est aussi s’exposer à des réactions parfois blessantes. C’est pourquoi il est important de :
S’entourer des bonnes personnes : Si certains proches minimisent sans cesse votre souffrance, privilégiez ceux qui vous écoutent avec bienveillance.
Se préserver : Si une discussion vous fatigue ou vous fait du mal, mettez-y fin : « Je propose qu’on en reparle une autre fois, j’ai besoin de me reposer. »
Se faire accompagner par un professionnel : Être écoutée par une personne qui comprend réellement l’endométriose et son impact peut faire toute la différence. Un accompagnement sur mesure permet d’apaiser les tensions, de retrouver une relation sereine avec son corps et d’avancer avec plus de confiance.
Faire comprendre son endométriose à ses proches peut demander du temps et de la patience. Toutes les personnes ne réagiront pas comme vous le souhaitez, mais en expliquant avec des mots simples et en posant vos limites, vous augmenterez vos chances d’être écoutée et soutenue.
💛 Rappelez-vous : votre douleur est réelle, vos besoins sont légitimes. Vous méritez d’être entendue et entourée de bienveillance.